U tišini svakodnevice, vodi se borba za osmjeh i dostojanstvo djece sa smetnjama u razvoju. Pitanje koje odzvanja među roditeljima jeste ko zaista brine o ovoj djeci i ima li dovoljno sistemske podrške u našem gradu?
Iako u Novom Pazaru postoje pojedinci i organizacije koje ulažu ogroman trud, stručnjaci upozoravaju da su potrebe ove djece daleko veće od postojećih kapaciteta. Roditelji često preuzimaju ulogu terapeuta, edukatora i negovatelja, uz minimalnu institucionalnu podršku.
Marija Stefanović, majka djevojčice sa smetnjama u razvoju, kaže da 12. godina vodi borbu koja na početku, dodaje, nije bila laka.
“U suštini najviše preovladava strah i nedostatak informacija. Sada kada gledamo, situacija jeste bolja, poslije tih 12. godina, jer na početku nismo znali kome da se obratimo te je bilo grešaka i od strane ljekara koji nas nisu na vrijeme uputili i prepoznali stanje gdje krećemo kriviti sebe. U svakom slučaju jeste bolno i teško, a posebno kada nailazite na zatvorena vrata”, riječi su Marije Stefanović.
Svim roditeljima je poručila da budu aktivni članovi zajednice.
Marija Stefanovć
“Da li je lijepo i prijato to je već druga stvar, ali svakako moraju naći osobu koja im je podrška. Mi smo spas našli u Udruženju koje pohađa naša Lana i važno je da rade na sebi, gdje nakon toga bude mnogo lakše kada se to prevaziđe”, priča majka djevojčice sa smetnjama u razvoju.
Istakla da ju je njena djevojčica naučila vrijednostima koje život pruža.
“Da nije bilo nje ne bih imala sluha za iste probleme i Lana me je naučila da ne osuđujem, te bih Mariji od prije 12 godina rekla, izdrži biće bolje”, dodala je ona.
S druge strane, logoped Emela Koničanin ističe da se roditelji suočavaju s izazovima već od samog rođenja jdeteta, jer put ka adekvatnoj dijagnostici, terapiji i podršci često biva dug, neizvjestan i prepun prepreka.
“Mi kao zajednica, smatram, da malo podržavamo roditelje na tom putu, što znači da smo vrlo malo empatični. Ukoliko ne možemo da pomognemo bolje da se udaljimo nego da gledamo i komentarišemo, jer to mnogo utiče i na roditelje, a naročito na dijete jer je ono svjesno okoline”, objašnjava logoped.
Uprkos brojnim izazovima, ne možemo zanemariti činjenicu da je današnja situacija ipak osjetno bolja nego prije deset godina. Napredak je možda bio spor i ne uvijek linearan, ali je vidljiv u svakodnevnom životu, istakla je Koničanin.
“Možemo kazati da smo više svesniji da postoje djeca sa smetnjama u razvoju i da ih prihvatamo. Međutim, to još uvijek nije na zadovoljavajućem nivou gdje bi se roditelj i dijete osjetili kao ravnopravni član zajendice. Smatram da ova inkluzija doprinosi da se mladi edukuju. Djeca sa smetnjama u razvoju i odrali imaju ista prava da žive život normalno, isto kao i mi”, podvukla je Koničanin.
Dok institucije često zakazuju, roditelji ostaju glavni stub podrške svojoj djeci. Njihova borba nije samo lična, to je borba za društvo koje vidi, razumije i djeluje. I zato poruka ostaje jasna, budimo zajednica koja ne okreće glavu.
FOTO/TEKST: SANA-A. Alić
