U Srbiji sa nekom rijetkom bolešću živi, prema najnovijim procjenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Tim povodom u Beogradu je organizovan skup gdje je upriličeno predstavljanja projekta “Osnaživanje pacijenata sa rijetkim bolestima – aktivno uključivanje u zdravstveni sistem”.
Projekat, koji će se u Srbiji realizovati u naredna 42 mjeseca, posvećen je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvene politike, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba koje žive sa rijetkim bolestima, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
„Ovaj projekat koji je zamišljen da traje naredne tri godine, a prije svega ima za cilj da definiše ključne probleme sa kojima se suočavaju zajednice rijetkih bolesti, da ih artikuliše uz adekvatne dokaze i da predloži konkretna rješenja koja bi kasnije zajedno sa zajednicom i institucijama sproveli u praksi“, rekao je Žikić.
Povjerenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković je ocjenila da pokretanje tog projekta predstavlja novi zamah u unapređenju položaja osoba koje žive sa rijetkim bolestima.
„Naša dosadašnja praksa pokazuje da ukoliko ne ukazujemo na probleme i prepreke sa kojima se suočavaju građani sa rijetkim bolestima i njihove porodice, nema ni traženja rješenja, nema unapređenja njihovog života“, ukazala je ona.
Sagovornici su podsjetili da se prije 10 ili 15 godina u Srbiji malo znalo o rijetkim bolestima, ali da je do danas mnogo toga urađeno po pitanju poboljšanja života pacijenata koji žive sa takvom vrstom oboljenja.
