Home Vijesti “Djeca leptiri” – Oboljela djevojčica iz Novog Pazara

“Djeca leptiri” – Oboljela djevojčica iz Novog Pazara

1200
0

semra1

Semra Kurtanović iz Novog Pazara, jedino je dijete na prostoru Sandžaka koje boluje buluznu epidermalizu.

Bulozna Epidermoliza je skupina bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože, a kod nekih osoba i sluznice te se mogu pojaviti mjehuri i rane.

Koža osobe koja boluje od ove bolesti nalik je leptirovim krilima, pa se često za ovakvu djecu kaže “Djeca leptiri”,  što znači da su osjetljiva na svaki pa i najmanji pritisak, trljanje i dodir nakon čega se mogu javiti bolne rane koje nalikuju opeklinama koje se znaju pojaviti i spontano.

U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. Hod je jako otežan tako da brojni bolesnici trebaju invalidska kolica.

Ovakva djeca zahtjevaju poseban tretman, brigu I higijenu. Semrini roditelji se već dvanaest godina bori sa ovom teškom bolešću koja zahtjeva ogromna novčana sredstva. Za previjanje rana koriste se posebne gaze koje koještaju namanje 200 eura I koje ne mogu biti u upotrebi više od dva dana, a koje se uvoze iz inostranstva. Posebne kreme koje se takođe teško nalaze na našem tržištu I koje su takođe jako skupe.

Svaki dan donosi nove rane I nove problem, jer ova bolest zahvata I unutarnji dio tijela, stvaranja suženja jednjaka s otežanim gutanjem hrane pa čak i tekućine, ili težeg otvaranja usta. Hranjenje je, osim navedenog, otežano i zbog ranica u ustima, te lošeg kvaliteta  zuba, te ovakva djeca zahtjevaju I posebnu hranu.

Semrinim roditeljima, novčana pomoć je jako potrebna, bolest nema lijeka, ali zahtjeva liječenje. Ova skromna porodica nije željela govoriti pred kamere, jer težinu svoje borbe nisu mogli riječima opisati. Za Semru im je potrebno sve jer nega koju dobijaju od države nije dovoljna ni za njene pelene I posebnu hranu, a rane se svakodnevno pojavljuju.

semra4

Semra je mentalno zdrava I razdragana djevojčica koja stalno trpi bol svog tijela. Ova bolest zahtjeva redovno previjanje u Beogradu jer Novopazarska bolnica nema sručnjaka za ovu vrsu bolesti. Posjeta Beogradu je sve ređa zbog nedostatka novčanih sredstava, a ulogu dežurnog ljekara preuzela je njena majka Enisa, koja kaže da je Semra 13.dijete koje se rodilo u Srbiji sa ovom bolešću.

Zbog stalno prisutnih rana česta je i pojava infekcija, ne samo kože već  i drugih organskih sustava, uzrokovanih različitim bakterijama.

Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom. Ona se isključivo nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba oboljele od Bulozne Epidermolize  predstavljaju  opasnost po druge ljude.

Pomoć za ublaženje Semrinih bolova ne zavisi samo od njenih roditelja I ljekara, već od sviju nas, ljudi dobre volje.

Novac za jako skupa medicinska sredstva potreban je ovoj porodice, te ukoliko ste u mogućnosti da pomognete Semri učinite to uplatom na žiro račun AIK Banke  na ime Enise Kurtanović

105-0000404204911-47

ili na broj telefona 020/312-343

BUDIMO HUMANI-POMOZIMO!

 

N.Rebronja